Nom de code : Valentine

Publié le par Cathy for RELIEFS

En tant que parents de Valentine, nous essayons de lui faire découvrir et partager des évènements positifs et de lui rendre la vie la plus heureuse qui soit, de la sécuriser et favoriser son bien-être...

Comme tous les parents d'enfants handicapés, nous avons de bons moments à partager et nous en profitons.
Mais tout n'est pas toujours aussi rose qu'on veut bien le faire paraître.

Nous vivons aussi des périodes moins agréables où il faut être prêts à parer les différents troubles de son comportement.

Valentine est parfois en souffrance et essaie de nous le communiquer à sa manière !
Elle a refait des crises d'épilepsie au retour du Maroc et, depuis, elle est fatiguée, parfois perdue dans ses raisonnements et répète inlassablement tout ce qui va se passer dans la journée, la semaine, le mois, l'année.
Elle a ne dort plus très bien et a peur du noir (c'est nouveau) et elle a peur de faire une crise : elle grandit et... ses peurs aussi.
Elle alterne des périodes d'isolement , dessine toujours les mêmes choses, découpe tous les magazines, répète toujours les mêmes histoires... et de courtes périodes de progrès, avec l'envie de faire des choses comme le jardinage, la cuisine...

Elle ne veut plus faire de sorties et elle est vite fatigable.

Même si elle a bien profité pendant notre week-end avec Christelle et Yannick,
au quotidien, c'est parfois difficile pour elle de maîtriser ses émotions, ses sentiments.

Nous traversons de nouveau une période où elle se met très en colère et nous agresse physiquement et verbalement.
Physiquement, elle se jette davantage sur moi et Maxime que sur son papa.
Cependant, elle commence également à le faire avec lui. Elle essaie de nous mordre, de nous griffer, de nous faire mal... Elle pousse des hurlements plaintifs et se recroville sur le sol.

Elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle ressent alors elle nous fait comprendre à quel point elle est en souffrance en provoquant notre propre douleur.
Verbalement, elle nous insulte avec des insultes qui n'existe que dans sa tête : "spèce de trebol", ou "spèce de boja" ou "spece de zallien" avec toujours l'inquiétude de savoir si son père l'aime toujours car elle lui dit : "tu es triste, papa? je t'aime, papa".

Maxime, notre grand garçon de 13 ans et 1/2 fait front à tout cela avec beaucoup de courage et je trouve que nous sommes chanceux de l'avoir : il a un coeur en or, il est très résistant et sait déjà très bien faire face à une crise de colère...
Je suis très admirative devant la capacité de Maxime à absorber toutes ses difficultés.

Car cela n'est pas facile pour lui non plus : elle est toujours au coeur de la vie de famille, elle suscite souvent un sentiment d'injustice qu'il est nécessaire pour nous, ses parents, d'accompagner. Nous devons être en veille face à sa construction de jeune adulte...

Etre toujours en alerte, les écouter, essayer de les comprendre, trouver des solutions, les rendre heureux :
c'est ce qu'essaient de faire bon nombre de parents... nous avons avec quelques difficultés en plus.

En exprimant tout cela sur le blog, je ne veux pas me faire plaindre et tomber dans le misérabilisme mais je souhaite être honnête avec tous les gens qui le consultent  :
malgré tout ce qu'on fait partager de positif à Valentine et toute l'énergie qu'on lui transmet, elle reste Valentine, enfant ayant des troubles envahissants du développement et, donc avec ses difficultés... Et certaines de ses difficultés grandissent avec l'âge.
Elle rentre à l'IME en septembre et on pense que cela va l'aider à davantage se stabiliser et lui apporter la sécurité.

Nous mettons toute notre énergie pour l'aider et nous nous sommes faits une promesse :
Ne jamais baisser les bras et aller jusqu'au bout !


Un des décodeurs de Valentine : Cathy, sa maman !

Publié dans Le monde de Valentine

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