Valentine, on se bat pour toi !

Nous essayons de sensibiliser et de fédérer un maximum de personnes autour du handicap des enfants TED (Troubles Envahissants du Développement) qui regroupent différentes pathologies.

• Notre fille, Valentine, a une atrophie cérebelleuse (vermienne) : c'est -à-dire qu'elle a un cervelet un tout petit peu plus petit que la norme...
  Ce qui a pour conséquences de lui provoquer quelques troubles de l'équilibre et un retard global des apprentissages : langage - motricité - compréhension et  interprétation des choses.
  Elle a également des tendances autistiques : comme l'écolalie - des gestes répétitifs - des angoisses.
  Ces troubles sont également accompagnés d'une épilepsie qui est pratiquement stabillisée par un traitement assez lourd mais nécessaire !
  
  Cela pourrait faire beaucoup mais, en fait, Valentine met tellement de force dans sa volonté de nous convaincre qu'elle n'est pas si en difficulté que cela... qu'on ne peut que l'aider et la stimuler !
  Elle est tellement déterminée pour contourner ou franchir les obstacles. Elle nous donne des leçons de vie tous les jours.
  
        En tant que parents, elle nous enrichit au quotidien car on est toujours à la recherche de solutions et on se remet en question en permanence.
  
  Plus on essaie d'observer, de comprendre, de trouver des moyens de communication avec ce type d'enfant et plus on va les mettre en confiance et les valoriser.
  Il ne s'agit plus de rechercher un niveau de performance mais plutôt de faire en sorte qu'ils soient heureux tout simplement.
  Diminuer leurs angoisses, les accompagner et les rendre autonomes pour favoriser leur intégration dans notre société.
  C'est pour cela que nous essayons d'informer les gens autour de nous pour diminuer leurs craintes face au handicap mental.

A aujourd'hui, il y a beaucoup d'enfants qui sont en attente d'une structure de soins et nous en avons fait partie.
Nous témoignons pour dire aux parents qui sont dans ce cas de ne pas baisser les bras et de toujours y croire.

• Début 2007, Valentine était en CLIS et prise en charge par l'association Reliefs (1/2 journée), en dépannage car elle n'avait plus l'âge d'y aller, en attendant d'aller en IME (Institut Médico-Educatif). 
  On nous a annoncé un délai d'attente de 2 ans pour l'IME et une inscription, également sur liste d'attente, au Sessad.
  Nous nous sommes déplacés partout et nous avons écrit partout : aux Maires des communes alentours, au conseil général, à la MDPH (Maison des Personnes Handicapées), à la DASS, aux Politiques (présidentielles), etc...
  
  Dans cette perspective, des amis nous ont proposé de relever un défi pour Valentine et les enfants TED : 
                                     courir le marathon des sables au Maroc
  
  Nous avons trouvé que c'était un moyen formidable et positif de parler et de se battre pour ces enfants.
  Je pars avec Valentine et des amies pour le Maroc du 31 Mars au 07 Avril 2007 encourager Yannick, le coureur infatigable ! c'est une expérience incroyable car nous n'avons jamais voyagé avec Valentine.
  
  Depuis, nous avons été récompensés de tous nos efforts : 
  en octobre 2007, Valentine intégrait le SESSAD, qui l'a accompagnée d'une manière plus soutenue 
  (3 1/2 journées par semaine) et elle devrait intégrer l'IME en septembre 2008.
  
  
  
  Ne perdons donc jamais espoir et donnons toute notre énergie aux enfants ! 
  
  Ce blog est fait pour communiquer entre parents, professionnels de la santé mais aussi amis, frères, soeurs, grands-parents, enseignants, éducateurs,etc... toujours d'une manière positive et jamais résignée !
  
  N'hésitez pas à me faire part de vos témoignages et/ou votre soutien en m'envoyant vos commentaires.
  Vous pouvez vous inscrire à la newslater de manière à ce que vous soyez en permanence informés des évènements de la vie de Valentine et des enfants TED.
  
  Une mère dévouée !