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Nous essayons de sensibiliser et de fédérer un maximum de personnes autour du handicap des enfants TED (Troubles Envahissants du Développement) qui regroupent différentes pathologies.

• Notre fille, Valentine, a une atrophie cérebelleuse (vermienne) : c'est -à-dire qu'elle a un cervelet un tout petit peu plus petit que la norme...
  Ce qui a pour conséquences de lui provoquer quelques troubles de l'équilibre et un retard global des apprentissages : langage - motricité - compréhension et  interprétation des choses.
  Elle a également des tendances autistiques : comme l'écolalie - des gestes répétitifs - des angoisses.
  Ces troubles sont également accompagnés d'une épilepsie qui est pratiquement stabillisée par un traitement assez lourd mais nécessaire !
  
  Cela pourrait faire beaucoup mais, en fait, Valentine met tellement de force dans sa volonté de nous convaincre qu'elle n'est pas si en difficulté que cela... qu'on ne peut que l'aider et la stimuler !
  Elle est tellement déterminée pour contourner ou franchir les obstacles. Elle nous donne des leçons de vie tous les jours.
  
        En tant que parents, elle nous enrichit au quotidien car on est toujours à la recherche de solutions et on se remet en question en permanence.
  
  Plus on essaie d'observer, de comprendre, de trouver des moyens de communication avec ce type d'enfant et plus on va les mettre en confiance et les valoriser.
  Il ne s'agit plus de rechercher un niveau de performance mais plutôt de faire en sorte qu'ils soient heureux tout simplement.
  Diminuer leurs angoisses, les accompagner et les rendre autonomes pour favoriser leur intégration dans notre société.
  C'est pour cela que nous essayons d'informer les gens autour de nous pour diminuer leurs craintes face au handicap mental.

• Début 2007, Valentine était en CLIS et prise en charge par l'association Reliefs (1/2 journée), en dépannage car elle n'avait plus l'âge d'y aller, en attendant d'aller en IME (Institut Médico-Educatif). 
  On nous a annoncé un délai d'attente de 2 ans pour l'IME et une inscription, également sur liste d'attente, au Sessad.
  Nous nous sommes déplacés partout et nous avons écrit partout : aux Maires des communes alentours, au conseil général, à la MDPH (Maison des Personnes Handicapées), à la DASS, aux Politiques (présidentielles), etc...
  
  Dans cette perspective, des amis nous ont proposé de relever un défi pour Valentine et les enfants TED : 
                                     courir le marathon des sables au Maroc
  
  Nous avons trouvé que c'était un moyen formidable et positif de parler et de se battre pour ces enfants.
  Je pars avec Valentine et des amies pour le Maroc du 31 Mars au 07 Avril 2007 encourager Yannick, le coureur infatigable ! c'est une expérience incroyable car nous n'avons jamais voyagé avec Valentine.
  
  Depuis, nous avons été récompensés de tous nos efforts : 
  en octobre 2007, Valentine intégrait le SESSAD, qui l'a accompagnée d'une manière plus soutenue 
  (3 1/2 journées par semaine) et elle devrait intégrer l'IME en septembre 2008.
  
  
  
  Ne perdons donc jamais espoir et donnons toute notre énergie aux enfants ! 
  
  Ce blog est fait pour communiquer entre parents, professionnels de la santé mais aussi amis, frères, soeurs, grands-parents, enseignants, éducateurs,etc... toujours d'une manière positive et jamais résignée !
  
  N'hésitez pas à me faire part de vos témoignages et/ou votre soutien en m'envoyant vos commentaires.
  Vous pouvez vous inscrire à la newslater de manière à ce que vous soyez en permanence informés des évènements de la vie de Valentine et des enfants TED.
  
  Une mère dévouée !

• Le départ approche pour Yannick. Dans quelques jours il foulera le sol du Maroc pour soutenir Valentine lors du marathon du sable.
• Il décolle vendredi et la course démarre le 30 mars. Et ce sera partie pour environ 240 km à travers le désert en autosuffisance alimentaire.
• Valentine l'attendra en notre compagnie à l'arrivée.

Nous sommes les heureux grands-parents de notre Valentine, petite princesse de 11 ans qui nous charme avec ses grands yeux et ses éclats de rire...

Notre petite Valentine est une petite fille profondément attachante et unique.
Elle est si fragile et si forte à la fois. Sa vie est tantôt OMBRAGEE par des énergies négatives qu'elle exprime parfois un peu violemment et ENSOLEILLEE par ses progrès et des évènements organisés autour d'elle comme le Marathon des Sables que va faire Yannick.

Nous, grands-parents, souffront de notre impuissance face à son handicap et nous aimerions comprendre pourquoi "elle" et pourquoi "comme cela".
Mais tant de gens sont dans le même cas.
La vie est ainsi faite alors nous avons choisi de nous battre au côté de nos enfants et petits-enfants et de les aider à notre manière en les épaulant, en nous renseignant sur les avancées de la médecine, en participant aux journées du handicap, de l'épilepsie, de l'autisme, etc...

Valentine a la chance d'être bien entourée avec ses parents et son grrand-frère, qui assument ce handicap avec beaucoup d'amour, de dignité et de combativité.
Elle est soutenue également par toute la famille  mais aussi avec des amis comme Yannick et Christelle, les équipes médicales, l'association RELIEFS, le SESSAD... qui se battent pour tous ces enfants.
Cette chaîne de la solidarité permet de faire avancer les choses et de redonner plein d'espoirs dans la prise en charge de ces enfants.

Mais quelle leçon de vie tu nous donnes Valentine !

Cri du coeur de Nany